Fibromialgia, el dolor que no se ve
Si hay un momento del día que la mayor parte del mundo odia ese es el de levantarse de la cama cuando suena el despertador. Abrir los ojos y pulsar el botón de apagar la alarma puede ser una completa odisea para muchas personas, sobre todo para aquellas a las que el simple gesto de girarse para hacerlo les supone un dolor insoportable. Este es el caso de Ana Ballesteros, una sevillana de cincuenta y ocho años a la que hace cinco años le diagnosticaron fibromialgia. Para ella levantarse cada mañana es un reto y para conseguirlo tiene que luchar contra todas las partes de su cuerpo, una guerra que no siempre gana.
La fibromialgia es una enfermedad crónica de causa desconocida que se caracteriza por el dolor musculoesquelético generalizado y el cansancio. En España son más de un millón de personas las que sufren esta patología, un 2,4% de la población, afectando mayormente a las mujeres, las cuales representan el 90% de los casos. Aunque el término fibromialgia está teniendo mayor repercusión durante los últimos años, ya en 1992 fue reconocida como enfermedad por la Organización Mundial de la Salud (OMS), clasificándola como un “reumatismo no reticular”.
A pesar de este reconocimiento, uno de los mayores obstáculos que sufren las personas afectadas es la dificultad para conseguir un diagnóstico adecuado, ya que muchas pasan años sometiéndose a diversas pruebas hasta conseguir confirmarla. Esto se debe a que esta enfermedad no aparece en pruebas analíticas ni radiológicas, es por ello que algunos la consideran una “enfermedad invisible”, aunque para las personas afectadas lo único invisible que hay en ella es la parte positiva. Al ser una patología compleja y difícil de demostrar, los enfermos que la padecen sufren en muchas ocasiones el rechazo de una parte de la sociedad que “no les toma en serio”, incluso hay quienes la asignan a problemas psicológicos como la depresión o la ansiedad, algo completamente erróneo según las investigaciones realizadas sobre ella.
Ballesteros comenzó a notar dolor en la parte superior de las rodillas y en los brazos hace siete años. “Al principio no le presté mucha atención, supuse que eran cosas de la edad”, explica en una entrevista a Eusa News. Sin embargo, con el tiempo el dolor se le fue extendiendo a todas las partes del cuerpo hasta el punto de no poder ni levantarse de una silla sin ayuda. “Estuve dos años pasando de un especialista a otro, estaba muy preocupada porque no sabía qué me estaba pasando hasta que un día mi médico de cabecera mencionó lo de la fibromialgia. Nunca había oído hablar sobre ella y a día de hoy aún no sé cómo afrontarla. No hay suficiente información y eso es un grave problema”.
Afibrose, la asociación de la fibromialgia en Sevilla
Debido a la carencia de recursos que ofrecen las administraciones públicas, las personas que padecen fibromialgia solo encuentran amparo en asociaciones como Afibrose, la Asociación de Fibromialgia de Sevilla. Esta asociación fue fundada por cinco personas en el año 2000 y fue declarada como Entidad de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior en el año 2008. Eusa News ha tenido la oportunidad de entrevistar a su presidenta, María Luisa Rubio, la cual padece la enfermedad desde que era pequeña: “siempre he tenido dolores, pero nunca daban con lo que era porque no aparecía en ninguna prueba”. Cuando se la diagnosticaron, la despidieron de la clínica dental en la que trabajaba por el hecho de tener fibromialgia, fue entonces cuando coincidió con otras cuatro personas en un centro de rehabilitación y tomaron la iniciativa de emprender este proyecto “con el objetivo de poder ayudar a otras personas que se encontraran en la misma situación”.
Ese grupo de cinco personas ha ido creciendo durante estos diecinueve años y hoy en día son más de quinientas personas las que forman esta asociación. Entre las actividades que organizan ofrecen un programa psicológico, “no porque estemos locas, sino porque necesitamos profesionales que nos guíen para sobrellevar esto, que nos den unas herramientas y nos indiquen cómo emplearlas”, aclara Rubio. También realizan talleres de relajación, de autohipnosis para controlar el dolor, de memoria, de inteligencia emocional, de mindfulness, de coaching, de autoestima, de risoterapia, e incluso ofrecen charlas puntuales sobre la sexualidad en la fibromialgia impartida por expertos en la materia. Asimismo, realizan programas para los familiares, ya que según la presidenta, “es muy importante que la familia sepa qué está pasando, no nos pueden tener entre algodones, pero tampoco pueden mirar hacia otro lado”.
Una enfermedad con múltiples síntomas
Con respecto a la enfermedad, Rubio indica que además de los dos síntomas pilares con los que se presenta, el dolor y el cansancio, la fibromialgia lleva añadido otros múltiples síntomas como sueño de mala calidad, colón irritable, vejiga inestable, dolores de cabeza, dolores temporomandibulares, dolores torácicos, pérdida de memoria, síndrome de piernas inquietas o sequedad, entre otros. El síndrome de la fatiga crónica, el síndrome de la sensibilidad química múltiple o la fibroniebla son otras patologías comunes en pacientes que sufren fibromialgia.
“Esto es el día a día de una persona con fibromialgia, a veces en mayor o menor grado, pero al no haber daño orgánico, no se detecta ninguna alteración, nosotras estamos aparentemente sanas y ahí es donde comienza nuestro problema. Yo he llegado a oír a profesionales que afirman que podemos llegar a tener síntomas de todas las enfermedades que se conocen, pero al no haber un daño y no poderse demostrar no tengo credibilidad aunque esté padeciendo una sintomatología amplísima en mis carnes”, explica Rubio.
Tratamientos poco efectivos
Hay profesionales que han relacionado la fibromialgia con otras enfermedades como la depresión, algo que, según argumenta la presidenta de la asociación, en algunos casos puede ser el “desencadenante, pero no el origen de la enfermedad”. “La depresión que nos quieren encasquetar es más bien la consecuencia de una patología que es crónica, que te fastidia la vida y a la que nadie ofrece soluciones”, argumenta. Asimismo, los antidepresivos suelen ser medicamentos comúnmente recetados a las personas con fibromialgia debido a que, según algunos estudios, estos elevan los niveles de algunas sustancias químicas en el cerebro, como la serotonina, que participan en la modulación del dolor. Sin embargo, Rubio considera que “ lo que pretenden es que la persona esté más relajada y todo esto puede tener consecuencias poco favorables”.
Al ser una enfermedad crónica, los pacientes de fibromialgia han tenido que hacerse a la idea de que les acompañará el resto de sus vidas. “Cuando me la diagnosticaron, lo único que me dijo el doctor es que tendría que aprender a vivir con ella para siempre. El dolor se apodera de mí cada día y no puedo hacer nada” , explica Ballesteros. Con respecto al tratamiento, los analgésicos o antiinflamatorios clásicos son los fármacos más recetados por los profesionales, aunque también se pueden incorporar los antidepresivos o anticonvulsionantes para modular el dolor, aunque Rubio señala que “no hay tratamiento eficaz”.
Algunos centros privados ofrecen tratamientos específicos para fibromialgia, sin embargo, normalmente los precios no son muy asequibles. “Todo esto no es más que un sacadinero. En la asociación atendemos a mucha gente que ha probado estos tratamientos y no les han hecho absolutamente nada, incluso algunos han tenido que pedir préstamos para poder pagarlos y se han reído en sus narices”, expresa la presidenta.
El ejercicio físico, una ayuda para afrontar la enfermedad
El deporte es una pieza clave a la hora de tratar esta enfermedad. Sin embargo, los enfermos suelen reducir el nivel de actividad física debido al propio dolor. La inmovilización suele ocasionar la atrofia muscular, lo que provoca que los síntomas se acentúen aún. Por ello, muchos profesionales recomiendan practicar deporte de forma moderada, aunque esto suponga un gran esfuerzo por parte del paciente. Las actividades aeróbicas, el pilates o el yoga son algunas de las más recomendadas para sobrellevar la fibromialgia, aunque Rubio apunta que en esta enfermedad “no se puede generalizar”. “Hay personas que practican pilates y notan mejoría y hay otras que lo tienen que dejar porque no pueden con ello. Es verdad que todo lo que sea ejercicio nos puede beneficiar, pero tiene que ser controlado por alguien que conozca la fibromialgia”, destaca.
Estos programas personalizados, al ser de carácter privado, suelen tener altos costes, algo que según Rubio “muy poca gente puede permitirse”. La asociación tiene un acuerdo con el Instituto Nacional de Pilates para poder ofrecer a los socios una atención “totalmente individual”, aunque Rubio destaca que, a pesar del acuerdo, los precios “son tremendos”. “Cuando a mí me diagnosticaron la fibromialgia, el profesional me dijo que esto era una enfermedad de ricos, puesto que las atenciones que podrían mejorar un poco mi calidad de vida eran a base de mucho dinero”.
Con respecto a la edad, la fibromialgia puede afectar tanto en todo tipo de personas, aunque la presidenta indica que suele aparecer “a partir de los 35 o 40 años”. No obstante, destaca que en la asociación atienden a chicos muy jóvenes e incluso, en algunas ocasiones, han acudido padres con niños que la padecen para solicitar información, aunque actualmente no cuentan con un volumen suficiente de niños como para dedicarles un programa específico.
Asesoramiento jurídico para los socios
Además de las charlas y talleres, la asociación también pone a disposición de sus socios un servicio de asesoría laboral y jurídica. Rubio señala que las personas con fibromialgia, a pesar de reconocerse como enfermedad, “no tienen derecho a recibir ayudas sociales al no estar reconocida como incapacidad, esa es una de nuestras luchas”. La presidenta expone que “los profesionales de la salud no se quieren pringar declarando que el paciente de fibromialgia no puede realizar su trabajo debido al dolor crónico que padece o a la fatiga crónica, que muchas veces es mucho menos llevadera que incluso los propios dolores”. Por este motivo cuentan con el departamento de asesoría jurídica en el que los socios pueden consultar sus dudas, contando con una primera consulta gratuita y un descuento en las gestiones que tengan que llevar a cabo.
El abogado José Ángel Muñoz explica a Eusa News que: “la fibromialgia es lo que se ha venido llamando una enfermedad políticamente incorrecta, cada vez menos, pero todavía sigue siendo así. Normalmente si la patología de una persona es exclusivamente la fibromialgia tiene muy complicado que la Seguridad Social le reconozca algún grado de incapacitad laboral y, por tanto, le asignen una prestación económica”. Según Muñoz, los pacientes de fibromialgia tienen “más dificultades” a la hora de ser reconocidos como incapacitantes debido a que no hay un “diagnóstico palpable”, por ello normalmente el informe médico tiene que ir acompañado de otras patologías “más reconocibles”. Sin embargo, en otras comunidades autónomas como Cataluña, la fibromialgia por sí sola es reconocida en los tribunales como motivo de incapacidad permanente.
Muñoz admite que en Andalucía son pocos los casos en los que los pacientes han conseguido el grado de incapacidad por fibromialgia y añade que el médico de familia es una pieza muy importante en este proceso. Para que la persona afectada pueda demostrar dicha incapacidad debe acudir al Tribunal Médico con los informes, en el caso de Andalucía, del Servicio Andaluz de Salud (SAS). “Este tribunal, para poder evaluar una posible incapacidad permanente, exclusivamente hace caso de los dictámenes médicos de los especialistas del servicio público de salud, si vas con el informe de un médico privado ni siquiera lo miran”. Es por ello que el abogado recomienda que “si el paciente ve que su médico de familia no le deriva a los especialistas solicite un cambio de médico e intente por todos los medios que le derive a un especialista que pueda diagnosticar la patología que tiene”.
Al igual que Rubio, hay muchas personas que han sido despedidas de sus trabajos por el hecho de tener fibromialgia. Incluso afirma que hay quienes la ocultan por “miedo al rechazo”. “Tener fibromialgia indica que el trabajador habrá días que no pueda estar al cien por cien, que tendrá que faltar a su puesto de trabajo o incluso darse de baja y eso a una empresa no le interesa”, expresa la presidenta. Con respecto a este asunto, Muñoz señala que “al ser una enfermedad que no se puede objetivar fácilmente siempre se ha visto que la persona se queja por quejarse, que los dolores son imaginarios o que no quiere trabajar, pero, siempre y cuando esté diagnosticada la fibromialgia, un despido en esos términos no es legal y puede reclamarse como improcedente o nulo”.
Enfermos desprotegidos por las administraciones públicas
La presidenta de la asociación declara que se sienten “totalmente desamparados por parte de la administración pública y del sistema sanitario”. En 2015 se llevó a cabo una recogida de firmas a nivel nacional para solicitar mayor protección social a estos enfermos y en 2016 el Parlamento de Andalucía aprobó una proposición no de ley impulsada por el Partido Popular sobre fibromialgia, cuyo objetivo era “mejorar la atención sociosanitaria a las personas enfermas” de dicha enfermedad, según se expone en el Boletín Oficial del Parlamento de Andalucía (BOPA). Sin embargo, Rubio reprocha que: “seguimos en el mismo plan, porque sigue habiendo una falta de reconocimiento por parte de los profesionales de la salud”.
A pesar de ello, reconoce que desde que fundaron la fundación han cambiado algunas cosas. “Antes a nivel político no te permitían llegar a reunirte con ningún delegado. Ahora no es que nos hayan dado nada, en ese terreno estamos igual, pero al menos nos permiten hablar con ellos. Actualmente somos la peste, pero entonces lo éramos más aún”, expone. Rubio tiene la esperanza de que haya una transformación real y declara que ahora que va a producirse el cambio en el Gobierno andaluz van a “aprovechar el tirón”.
Tres puntos clave
Según la presidenta, los pacientes de fibromialgia reclaman tres puntos fundamentales. En primer lugar solicitan potenciar la investigación colaborando con profesionales implicados, ya que actualmente “ todas las investigaciones se están realizando a nivel privado”. Rubio apunta a que “aunque no presentamos daño orgánico, algo tiene que haber, además ya hay estudios sobre ello, lo que hay es que profundizar”. El segundo punto es que se reconozca como incapacidad, “no a todo el mundo que tiene fibromialgia, porque hay distintos grados”, pero sí en los casos que la requieran. Y el tercero es que se empleen unidades multidisciplinares para atender a los pacientes con esta enfermedad.
Rubio advierte de la importancia que tienen este tipo de asociaciones especialmente para las personas que padecen esta enfermedad, ya que en “otras patologías las asociaciones son un complemento al tratamiento, sin embargo, en fibromialgia somos el propio tratamiento porque no recibimos nada en otro sitio”. Asimismo, la presidenta reclama una atención más adecuada por parte de los profesionales de la salud, puesto que en muchos ocaciones ni siquiera ellos les creen. “Yo entiendo que ahora mismo no hay un tratamiento específico para fibromialgia, pero al menos pedimos respeto. Si la administración llama la atención a los profesionales sanitarios puede que otro gallo nos cante”, añade.
Acceder a Afibrose
Los interesados en formar parte de Afibrose y poder participar en todas sus actividades, deberán acreditar que padecen fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica o el de sensibilidad química múltiple, aunque la presidenta especifica que también se puede colaborar en ella sin necesidad de padecer estas enfermedades. “Normalmente tenemos un día a la semana en el que atendemos a las personas nuevas, les damos información sobre la enfermedad y sobre el programa que ofrecemos”, expresa.
La cuota para pertenecer a la asociación es de diez euros por la inscripción y cuarenta euros al año, aunque Rubio añade que “el programa tiene un poco de copago, pero es bastante asequible comparándolo con lo que se puede hacer. Por ejemplo, en cualquier otro sitio un programa de mindfunless puede costar más de cien euros, mientras que la asociación lo ofrece por veinte euros”.
Tanto Ballesteros como Rubio coinciden en que el día a día de una persona con fibromialgia es algo “heroico”. Sin embargo, a pesar de los obstáculos que sufren, ellas, como muchas de las millones de personas que padecen esta enfermedad, siguen luchando frente al dolor, sin rendirse y con la esperanza de que tarde o temprano la sociedad deje de mirar para otro lado. El sonido del despertador cada mañana les avisa de que comienza un nuevo día lleno de dificultades, pero, aunque el dolor intente ganarles la batalla, ellas seguirán sacando sus armas para enfrentarse a él.
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