La realidad de las personas autistas
La Rae define el autismo como un ” Trastorno del desarrollo que afecta a la comunicación y a la interacción social, caracterizado por patrones de comportamientos restringidos, repetitivos y estereotipados”. Sin embargo si se acude a la confederación de Autismo España se difiere en cuanto a la definición que se le da. Esta confederación considera que el autismo es una condición del neurodesarrollo que afecta a la configuración del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral. Para centrarse en España, la situación que existe en nuestro país es compleja e involucra una serie de factores sociales, económicos y culturales que impactan en la vida de miles de familias. Se estimaba hasta hace unos años que 1 de cada 100 personas en España se encontraba dentro del Espectro Autista, este dato se asemeja a lo que se ve en cifras a nivel mundial. Sin embargo, muchas personas aún no saben que son autistas, puesto que, no hay medios suficientes para detectarlo y además hay diferentes grados dentro del Trastorno del Espectro Autista (TEA). A día de hoy tal y como cuenta Abraham Arenas, pedagogo y persona con autismo, hay estudios que reflejan que la prevalencia de personas que se encuentran en el espectro autista es de 36 de 100. Con este dato se puede descifrar que más del 2% de la población mundial es autista.
Esta situación refleja que se necesita avanzar y abordar diferentes desafíos. Aunque es cierto que, se han hecho esfuerzos importantes para concienciar a la población y mejorar el acceso a servicios, las personas autistas y sus familias siguen luchando para tener un apoyo adecuado a las necesidades, acabar con las desigualdades y barreras sociales que dificultan la inclusión plena de las personas con esta condición. Para lograr esta inclusión se requiere fortalecer las políticas para mejorar el acceso a recursos y servicios y continuar con campañas de sensibilización que promuevan una mayor comprensión y empatía hacia la comunidad autista.
Falta de Visibilidad y Concienciación
Para ahondar más en profundidad en cada uno de los temas abordados anteriormente, una de las principales barreras que existen para mejorar la calidad de vida de las personas autistas es la falta de visibilidad en la sociedad y en los medios de comunicación. Es cierto que, existen organizaciones como Autismo España donde los individuos con autismo siguen siendo en gran medida invisibles en el ámbito público. La representación que tiene en los medios generalistas y locales es limitada y, cuando se les da voz, a menudo se muestran estereotipos y mitos sobre esta condición “se tiene una percepción muy errónea de lo que es el autismo, yo soy una persona súper social pero eso no significa que en ciertos momentos mi batería social no se descargue”. Esta falta de representación contribuye a una percepción social sesgada, donde el autismo se ve principalmente como una discapacidad o trastorno, en lugar de una forma diferente de ser y experimentar el mundo.
Acceso Limitado a los Servicios de Apoyo
Otra problemática con la que viven las personas autistas y sus familias son los deficientes servicios de apoyo. Según datos de Autismo España, más del 75% de las personas con TEA no acceden a estos servicios que necesitan. Dentro de este punto, lo que se pide desde las personas que padecen esta condición es una intervención temprana, es decir, programas esenciales que ayudan a los niños pequeños a desarrollar sus habilidades claves. En cambio, lo que se encuentran es situaciones de largas listas de espera y a una cobertura desigual de estos servicios según la comunidad autónoma donde residan tal y como abala Alberto Parrón, padre de un niño autista. También es necesaria una educación especializada que, aunque se ha promovido la inclusión en las aulas regulares, la falta de recursos y formación especializada para los profesores limita la efectividad de esta medida. A nivel laboral los adultos autistas carecen de apoyos para encontrar y mantener empleos adecuados y se enfrentan a una tasa de desempleo y subempleo debido a la discriminación y a la falta de adaptaciones en el lugar de trabajo, Abraham explica que “hay situaciones que nos discapacita, no por nosotros sino porque el entorno no está preparado a la manera que nosotros procesamos la información”.
Con el tema de la educación este pedagogo revela que ” el sistema educativo a veces no deja cambiar la forma de educar […], al final hay un profesor para muchos alumnos y no les dan herramientas, no hay formación suficiente en las universidades”, por eso cree que el papel que desarrolla ahora mismo de dar visibilidad sobre el autismo, servirá para que en un futuro los niños del espectro puedan disfrutar de una educación acorde con sus necesidades.
El impacto en las familias es otro punto que se tiene que cuidar. La carga de apoyar a una persona autista recae en gran parte en los familiares, lo que genera un alto nivel de estrés. Los costes económicos que están asociado a terapias especializadas, tratamientos médicos y programas educativos específicos son una carga bastante significativa, especialmente dado a que muchos de estos servicios no están cubiertos por la Seguridad Social o tienen un acceso muy limitado. A menudo, las familias sienten que no tiene un apoyo estructurado por parte del gobierno o de los servicios sociales, esto hace que se agrave su sensación de aislamiento. Abraham explica que lo que necesitan los padres es formarse para ser capaces de entender el cerebro de su hijo y así poder hacer frentes a sus necesidades específicas.
Cargando ...
