Esclerosis múltiple, la enfermedad de las mil caras

Según la Asociación Española de Esclerosis múltiple, esta enfermedad afecta a 55.000 personas en España y a 2.800.000 en todo el mundo. Es una enfermedad autoinmune que no tiene cura, pero si dispone de una importante variedad de tratamientos para modificar el curso de la misma.
La esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso central, formado por la médula espinal y el cerebro. Las fibras nerviosas están protegidas por la mielina y el sistema inmunitario del enfermo se confunde creyendo que las células de la mielina son organismos extraños a los que hay que atacar. Esto produce heridas en esta sustancia y los nervios quedan expuestos. La función de la mielina es que las órdenes e impulsos nerviosos vayan a una velocidad adecuada. Cuando esa mielina está dañada, las órdenes se ralentizan.
Una lámpara funciona con un cable que hace llegar la corriente eléctrica hasta la bombilla. Si el cable está pelado, la corriente no llega bien y la bombilla se enciende de manera irregular. Lo mismo pasa con los afectados por la esclerosis múltiple.
Esta enfermedad tiene muchos síntomas y aparecen y desaparecen a medida que pasa el tiempo. Es conocida como la enfermedad de las mil caras.
Diagnóstico de un enfermo
A Pilar Rosado le diagnosticaron la enfermedad a raíz de sentir una extrema debilidad, prácticamente no podía ni caminar. Además, sintió una quemazón intensa “como si me estuviesen quemando con cerillas” asegura Pilar, en la espalda. Ahí empezaron distintas visitas al médico de cabecera. Achacaban la debilidad a un posible estrés y la quemazón a un herpes. Le mandaban reposo, pero la debilidad avanzaba y empezó a no sentir el pie derecho, más tarde la pierna y seguidamente el brazo, tenía la parte derecha de su cuerpo prácticamente inutilizable.
Ahí fue, cuando gracias a su hermano (médico intensivista de Virgen del Rocío, Sevilla), acudieron a urgencias y tras una serie de pruebas le diagnosticaron la enfermedad. La esclerosis múltiple se desarrolla por brotes y este fue el primero de Pilar. Este brote, le causó una lesión en la médula que le provocó la parálisis de la parte derecha del cuerpo que posteriormente recuperó. “Fui muy afortunada porque hay otros enfermos que pasan años con debilidad y otros síntomas sin saber lo que les pasa” asegura Pilar Rosado.
El principio es muy duro, hay mucha desinformación. Cuando te diagnostican la enfermedad los médicos te dicen que tienes una esclerosis y puede confundirse con la ELA. Lo mejor, cree Pilar, es informarse a través de médicos especialistas o páginas web oficiales. Todo lo que no sea eso puede llegar a ser perjudicial para el enfermo. Conocer la enfermedad es importantísimo para seguir adelante. “Miedo hay porque es una enfermedad desconocida, pero con información, esas inquietudes y esa primera idea que tienes de que vas a estar en una silla de ruedas en unos meses, pierde fuerza. Es un proceso largo en el que hay que ir poco a poco”.
El día a día, los síntomas invisibles
La vida de un enfermo de esclerosis múltiple puede ser muy cambiante. De ahí su nombre, la enfermedad de las mil caras. En este caso contaremos la experiencia de Pilar.
Son síntomas invisibles que te pueden afectar en mayor o menor medida. La fatiga, que no hace referencia a las ganas de vomitar, sino a un cansancio extremo, es una de las más habituales. Este cansancio se da aunque tengas un gasto energético leve. “Subir un tramo de escaleras de seis peldaños me provoca el cansancio que provocaría un senderismo de montaña durante tres horas” cuenta Pilar Rosado.
Otro síntoma habitual es la pesadez de las piernas, todo cuesta muchísimo más que a una persona sin esclerosis múltiple. “Cuando una persona sube un escalón lo hace sin pensar, yo tengo que pararme y hacer hincapié. Tengo que subir la pierna más de lo que el cuerpo pide que la suba porque la orden no llega bien desde el cerebro hasta la pierna.” Para Pilar, caminar es como hacerlo en el mar con el agua por las rodillas. Esto no le ocurre siempre, puede salir a caminar sin ningún problema, pero de repente, sin avisar… empieza a caminar por el agua.
Por otro lado, en los brazos, es como si tuviese una bolsa de piedras en las muñecas. El simple hecho de tender ropa en casa, a la quinta vez que sube el brazo para colocar una pinza, también le cuesta mucho. Además, da golpes a las cosas involuntariamente muy a menudo. “Al coger un vaso, mi mano va más lenta que la orden de coger el vaso y cuando llega esa orden, mi mano todavía no ha llegado, lo cojo antes de tiempo y se me cae”
El cansancio mental puede ser uno de los que más afecte a los enfermos de esclerosis múltiple. En ciertos momentos del día, les cuesta concentrarse, leer o seguir una conversación. Pilar Rosado cuenta que, si un día está en casa toda la familia y hay conversaciones cruzadas, la comida, las risas, etc, llega un momento que dice “hasta aquí, que tengo neblina mental”, otro síntoma de esta enfermedad. El problema de todos estos síntomas es que suelen ser invisibles. Son difíciles de transmitir hasta cuando se lo explicas a un médico.
Tratamientos de la enfermedad
Esta enfermedad, hace 40 años era un problema serio. Al no haber avances médicos, la mayoría de diagnosticados con esta enfermedad acababa prácticamente sin movilidad alguna y en silla de ruedas. Gracias al avance y a las investigaciones, la enfermedad ya no es tan perjudicial como antes. Lo sigue siendo, pero menos.
“La enfermedad no tiene cura” asegura Horacio Bel, médico especialista en Esclerosis Múltiple. Hay tratamientos para controlar los brotes, para disminuir los síntomas y otros que modifican el curso de la enfermedad. Antes, cuando no había tratamientos, la enfermedad avanzaba muy rápido, pero con los medicamentos de hoy en día, ese proceso se ralentiza mucho disminuyendo la cantidad y la intensidad de los brotes. Así se consigue que el enfermo no sufra tanto ni tan rápido.
Los tratamientos están muy personalizados, dependiendo de los brotes y síntomas de cada paciente, se le da un tratamiento u otro. Algo que puede llegar a sorprender es que cada enfermo no tiene un solo tratamiento, sino que empiezan por uno -el más barato para la sanidad pública- y se estudia si le beneficia o no. Si no funciona, suben de escala y así sucesivamente. Hay que entender que los tratamientos son muy caros. Varían desde los 500 hasta los 2.000 euros mensuales de media por paciente. Con 55.000 enfermos de esclerosis múltiple en España, su sostenibilidad pública no es sencilla. Pilar va ya por el cuarto tratamiento y este parece que le funciona a la perfección. “Los primeros tratamientos fueron duros porque me los tenía que inyectar y los efectos secundarios eran brutales. Ahora estoy con un tratamiento muy novedoso que me administran en el hospital cada 6 meses”.
Además, cada paciente, en la medida de lo posible, debe hacer ejercicios de rehabilitación, pilates o yoga para mejorar los entumecimientos. Les suele venir muy bien aunque es difícil encontrar el equilibrio entre un ejercicio beneficioso y la fatiga extrema debido a ese ejercicio.
Reconocimiento del grado de discapacidad
Para poder acceder a cualquiera de los servicios que existen a disposición de las personas con discapacidad es imprescindible tener un grado igual o superior al 33%. Es por ello, que todas las asociaciones de esclerosis múltiple, están intentando que en cuanto una persona sea diagnosticada con esclerosis múltiple, se le de el grado de discapacidad para poder optar a todas esas ayudas. “A mi me costó mucho conseguir la discapacidad porque como he dicho antes, los síntomas son muy difíciles de explicar y no se aprecian. Pero con mucho esfuerzo e incluso lágrimas lo conseguí” asegura Pilar. Para ella, acudir al trabajo y realizar todas sus labores, era una tarea casi imposible.

Estudiante de periodismo apasionado por el deporte. Información de fútbol internacional.