Un nuevo fármaco devuelve la esperanza a los que sufren de Fibrosis Quística

KALYDECO es un nuevo fármaco que ha demostrado que puede mejorar notablemente la función pulmonar, la disminución de los niveles de cloruro en el sudor, e incluso, ayuda a los pacientes a aumentar de peso.

Esto marca un gran avance en el tratamiento de la Fibrosis Quística, ya que es el primer fármaco que paraliza de una manera casi total la enfermedad en unas mutaciones genéticas determinadas dentro de la FQ.

Paz Bononato Fernández, que pertenece a la Asociación de Fibrosis Quística de Andalucía, en declaraciones al periódico EUSA NEWS, nos cuenta su experiencia como portadora de una de las mutaciones de dicha enfermedad.

La magnitud de los síntomas de la FQ varía según la persona, ya que al ser genética depende de la mutación que esta tenga. Hay diferentes mutaciones y, según estas, los síntomas serán más o menos graves. Se podría decir que Paz se encuentra en un grado intermedio, ya que, según nos cuenta, nunca ha tenido que ser ingresada, algo común en estos pacientes. Debido a la gravedad de los síntomas, en muchas ocasiones, no basta con antibióticos orales y necesitan recurrir a los intravenosos. Todo esto depende de la mutación o mutaciones que poseas haciendo que sus síntomas varíen a causa de estas.

Una de las mayores dificultades que se han encontrado por el camino para conseguir KALYDECO ha sido obtener el tratamiento en España, ya que el fármaco llevaba ya más de un año suministrándose en países de la Unión Europea o Estados Unidos. Pero en España no se ha admitido hasta este año, que es cuando la Seguridad Social lo ha aceptado. Hablamos de un fármaco muy caro y un número de pacientes a los que poder administrárselo muy reducido. Según nos cuenta Paz desde su experiencia, esto ha sido posible a la ayuda de sus padres: insistiendo constantemente, asistiendo a reuniones con Vertex –-Empresa farmacéutica de KALYDECO–, moviéndose en redes sociales etc. La unidad de FQ en la que ella se encuentra es la del Hospital Virgen del Rocío, donde también contó con la ayuda de de sus médicos Esther Quintana y Javier Dapena quienes “han luchado durante años por sacar a los pacientes de FQ adelante, y ahora para que KALYDECO fuera posible.” confirma Paz.

La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica con la que se nace y por este motivo hay prácticas que son rutinarias en el día a día de los pacientes ya que las realizan desde que se tienen uso de razón, y las asumen como algo normal y monótono. Un ejemplo sería el tener que cumplir un horario a la hora de tomarte los medicamentos, o hacer unos ejercicios de fisioterapia día y noche combinándola con deporte. Por eso es fundamental llevar una vida ordenada, además de contar con el apoyo de tus familiares y amigos. “Las personas que quieren hundirse pueden hacerlo y las que quieren seguir adelante lo pueden hacer. Pero siempre necesitas a esas personas que te dan la fuerza necesaria para hacerlo. Ellos sufren la enfermedad de alguna manera también. KALYDECO es un premio también para ellos”, afirma Paz muy segura de sus palabras.

Una de las facilidades que le ha brindado la oportunidad de conocer a personas que padecen Fibrosis Quística fue gracias a un video que compartió a través de una red social dando las gracias a todos los que habían hecho posible que consiguiera KALYDECO, en especial a sus padres, sus médicos y a la Asociación y Federación de FQ en España.

A través del vídeo que compartió en Facebook la gente se ponía en contacto para ver cómo estaba ella, cuál estaban siendo sus resultados con el fármaco y para contarle sus experiencias. “Esto me ha ayudado a ver que hay gente que lo está pasando muy mal y otras que incluso están mejor que yo y eso me ha hecho darme cuenta de muchas cosas. Hay muchos luchadores de tras de esas historias”. Por eso recalca que en enfermedades como es la fibrosis quística es muy importante apoyarse en la gente a la que quieres.

Esta enfermedad no tiene cura, pero sí se puede tener un progreso o mejoría con los medicamentos que vayan saliendo, como KALYDECO, un nuevo fármaco que le ha devuelto la esperanza.

Begoña Espinosa