Lesiones cerebrales, una realidad cercana

Kike nació con parálisis cerebral, o como a su padre le gusta puntualizar, es más conveniente llamarle lesión cerebral, ya que el término parálisis evoca una situación irreversible cuando en realidad con una estimulación adecuada “el cerebro puede reprogramarse” y desarrollar las competencias que supuestamente se habían perdido para siempre.

Tras un parto complicado, los médicos dieron a los padres de Kike una esperanza de vida de no más de dos años además de advertirles de que probablemente su hijo viviría en estado vegetativo. Eso fue hace 7 años, hoy Kike sabe leer y aunque tiene limitaciones para la comunicación verbal entiende el castellano y el inglés además de ir adquiriendo más movilidad día a día y tanto él como sus padres tienen la certidumbre de que pronto logrará caminar.

Cómo se ha logrado este `milagro´ es uno de los temas que su padre, el popular cantante y empresario Bertín Osborne, trató en la entrevista que Risto Mejide le realizó el pasado dos de noviembre en el programa de televisión que conduce semanalmente en Cuatro TV, `Viajando con Chester´.

La situación económica de la familia de Kike ha permitido que éste pueda recibir un tratamiento en Estados Unidos conocido como el `Método Doman´, un sistema de aprendizaje basado en la estimulación cerebral temprana que fue concebido en sus inicios para niños con lesión cerebral pero que en la actualidad se aplica también a niños sin esta discapacidad ya que sus defensores sostienen que es un método adecuado para el desarrollo neurológico óptimo de cualquier individuo. Sin embargo este tratamiento no está exento de polémica ya que algunos organismos y asociaciones pediátricas han puesto en duda la efectividad y conveniencia del mismo.

En su entrevista con Risto, Bertín, además de alabar las bondades del tratamiento que su hijo recibe en Filadelfia, pone en duda la efectividad de los que ofrece la Seguridad Social en España para los niños que padecen lesiones cerebrales similares a las que sufre su hijo.

¿Cuál es la situación de los lesionados cerebrales en España?

Nos reunimos con profesionales sanitarios y familiares de niños afectados por parálisis cerebral para ver la entrevista y que nos cuenten, a partir de las afirmaciones de Bertín Osborne, su experiencia respecto a los tratamientos y servicios que la Seguridad Social ofrece en España actualmente para tratar esta situación.

Bertín Osborne: “Es inútil hacer masajes en un brazo que no se mueve, hay que estimular el cerebro para que aprenda a mover el brazo”

Para Sandra Matos, terapeuta ocupacional, una de las causas de que los afectados por lesiones cerebrales no reciban un tratamiento adecuado es, en parte, porque su profesión no está suficientemente reconocida aún en nuestro país.

El principal cometido de la Terapia Ocupacional es mejorar la autonomía e independencia de las personas con algún tipo de discapacidad física o psíquica centrándose en las mejoras de las capacidades funcionales. Por tanto, los afectados por lesiones cerebrales son uno de los colectivos que más pueden beneficiarse de las técnicas, métodos y actuaciones de estos profesionales sanitarios.

Sandra cree que la circunstancia de la no existencia, hasta precisamente este año, de un Colegio Oficial de Terapeutas Ocupacionales ha hecho que las competencias reconocidas en España para esta profesión y la presencia de estos profesionales dentro del sistema sanitario español sea menor que las de otras profesiones con Colegios Profesionales importantes como es el de psicólogos o fisioterapeutas, profesión con la que por sus competencias entran frecuentemente en conflicto.

Así en nuestro país, los fisioterapeuta, que se dedican a localizar la fuente de un problema físico y trabajar en el tratamiento de esa lesión para restablecer la función normal del individuo, superan ampliamente en número a los terapeutas ocupacionales dentro del sistema sanitario y en muchas ocasiones son los encargados de trabajar con estos pacientes con algún tipo de lesión cerebral haciendo que los tratamientos sean, a su juicio, menos eficientes por estar más orientados a mejorar la aparente lesión que produce ese daño cerebral que a la propia estimulación del cerebro para restablecer plenamente las funciones afectadas.

Bertín Osborne: “Con lo que cuesta una silla de ruedas eléctrica, 6000 euros, podrían pagarse 18 meses de tratamiento pero hay muchos intereses creados en torno a la venta de elementos como estas sillas y medicamentos”

Rafael Santos es padre de una niña con parálisis cerebral. Él confiesa no conocer los `tejemanejes´ de las grandes empresas farmacéuticas pero sí ha podido comprobar en varias ocasiones que alrededor del negocio de las farmacias y ortopedias se suele producir fraude a pequeña escala.

La hija de Rafael, Miriam, consiguió andar aunque presenta algunas dificultades para caminar especialmente cuando se trata de hacerlo durante un tiempo prolongado. Por ello, decidió comprarle una silla de ruedas para cuando necesitan realizar desplazamientos más largos con ella.

La silla, que compraron en una farmacia-ortopedia local, es una silla plegable para un uso ocasional cuyo precio de venta recomendado, que coincide con el que aparecía marcado en la etiqueta, es de 360 euros aunque, en el momento de la compra, el farmacéutico les preguntó si les importaba que le pusiera en la factura que les había costado 600 euros, pues este es el precio máximo que el organismo público competente estipula para subvencionar este tipo de sillas de ruedas, de tal forma que el profesional sanitario defraudaría 240 euros con esta venta.

Rafael se negó a permitir que este engaño se produjera con su beneplácito pero a raíz de esta experiencia preguntó a otros vecinos y padres de compañeros del centro educativo donde acude su hija si habían tenido experiencias similares y comprobó que esta práctica es habitual en varios establecimientos cercanos.

Bertín Osborne: “Un niño con lesión cerebral necesita seis o siete horas de trabajo diario. La Seguridad Social ofrece un profesional para trabajar con el niño un par de horas a la semana y aunque lo hagan fenomenal, que seguramente lo hagan, es insuficiente”

Celia Sanjuán es psicóloga y ha conseguido, hace un mes, un puesto ofertado por una empresa subcontratada por la Seguridad Social para trabajar en el entorno rural, durante cuatro horas a la semana, con pacientes que necesitan estimulación cerebral para mejorar procesos cognitivos.

En estas cuatro horas de trabajo tiene que atender a dos pacientes, por lo tanto tiene un tiempo de dos horas semanales con cada paciente. Para Celia este tiempo es totalmente insuficiente para poner en práctica los ejercicios y métodos que aprendió en la facultad además de ofrecerle poca estabilidad laboral por lo que en este tipo de trabajos abundan los recién licenciados mientras que aquellos que tienen más experiencia se van a otros lugares que les ofrezca más horas de trabajo y por tanto un mayor sueldo que les permita llevar una vida independiente.

Por otra parte, en muchas ocasiones, las personas con lesiones cerebrales que atiende tienen un grado de minusvalía reconocida bajo porque se considera que pueden realizar por sí mismas muchas actividades de la vida diaria por lo que no cuentan con otros tipo de ayuda o compañía que les permita seguir las rutinas de ejercicios propuestos por los profesionales que sí les permitirían mejorar notablemente sus capacidades funcionales.

Antonio Barragán